Sollten Sie an einer klinischen Studie teilnehmen?

Die Ärzte, die Sie jetzt behandeln, sind wahrscheinlich die besten Ansprechpartner, um diese Frage zu beantworten. Sie sind verpflichtet, umfassend über die Studie zu informieren und auch die Möglichkeiten von Behandlungsmöglichkeiten ausserhalb der Studie zu erläutern.

Um Ihnen bei Ihrer persönlichen Entscheidung für oder gegen eine Teilnahme zu helfen, stellen wir Ihnen eine umfangreiche Broschüre zum Herunterladen zur Verfügung. Die Broschüre beantwortet die meisten Fragen, die Sie zu den Studien haben könnten. Sie erklärt, was Studien sind, wie sie geplant und durchgeführt werden. Sie beschreibt die Chancen und Risiken, die im Allgemeinen mit einer Teilnahme verbunden sind. Sie sagt Ihnen, welche Rechte Sie als Teilnehmer haben und wozu die Ärzte, die die Studie betreuen, verpflichtet sind.

Mehr Informationen zu klinischen Studien, bietet vfa. - Die forschenden Pharmaunternehmen in Ihrer Broschüre.

Eine Übersicht über die aktuellen Therapiekonzepte mit Gen-Therapie, hämatopoetischer Stammzell-Transplantation (Knochenmarktransplantation), Enzymersatztherapie, Substrat-Reduktionstherapie und Chaperontherapie wird im folgenden Artikel wissenschaftlich dargestellt:

Pinto, E. Vairo F., D. Rojas Malaga, F. Kubaski, C. Fischinger Moura de Souza, F. de Oliveira Poswar, G. Baldo, and R. Giugliani. "Precision Medicine for Lysosomal Disorders." Biomolecules 10, no. 8 https://dx.doi.org/10.3390/biom10081110 (Jul 26 2020).

Wir haben das Thema Therapiekonzepte bei lysosomalen Krankheiten in einem Comic veranschaulicht, in dem wir versuchen zu erklären, was in der Zelle nicht funktioniert und vor allem wie es behoben werden könnte.