06.06.2025

INPDR-NP: Niemann-Pick-Register offen für alle Altersgruppen


INPDR-NP: Niemann-Pick-Register offen für alle Altersgruppen | SphinCS - Clinical Science for LSD

Das INPDR-NP Register ist ein internationales Patientenregister für Menschen mit ASMD (Morbus Niemann-Pick Typ A oder B) sowie Morbus Niemann-Pick Typ C.

Ziel des Registers ist es, weltweit Daten zu sammeln, um das Verständnis der Erkrankungen zu verbessern – z. B. durch den Abgleich von Genotyp und Phänotyp. So kann langfristig die Forschung beschleunigt und die Versorgung betroffener Personen optimiert werden.

Wichtig:

  • Es gibt keine Altersbegrenzung – alle Patient:innen sind willkommen.
  • Die Teilnahme ist freiwillig und unterstützt aktiv den internationalen wissenschaftlichen Austausch.

Mehr Informationen und Kontaktmöglichkeiten stellt das Studienteam gerne auf Anfrage zur Verfügung.

INPDR-NP: Niemann-Pick-Register offen für alle Altersgruppen | SphinCS - Clinical Science for LSD